Publikace
Výroční zpráva 2024
Rok 2024 byl pro Institut Pallium obdobím intenzivní práce a postupného naplňování našeho dlouhodobého poslání propojovat a podporovat všechny, kdo se podílejí na péči o děti a dospívající se závažným život limitujícím či ohrožujícím onemocněním....
Vydali jsme novou publikaci pro rodiny dětí se závažným onemocněním
S radostí vám oznamujeme vydání naší nové publikace s názvem "Systém podpůrných zdravotních a psychosociálních služeb pro děti se závažnou život limitující a ohrožující nemocí a jejich rodiče". Tato publikace je určena vám – rodičům a blízkým...
Výroční zpráva 2023
Společně s našimi partnery startujeme transformaci péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou, jejich rodiny a rodiny po nečekané ztrátě. V naší výroční zprávě si budete moci přečíst, jak se nám to dařilo v roce...
Úmrtí dětských pacientů v České republice v letech 2009–2021
Paliativní péče o děti a dospívající, kteří žijí a umírají s život ohrožujícím či omezujícím onemocněním, představuje podstatný, ale bohužel často opomíjený segment zdravotní a sociální péče v České republice. S cílem lépe porozumět tomu, jaká je...
Hospitalizace dětských pacientů v kontextu paliativní péče
Dětská paliativní péče představuje důležitý, avšak často opomíjený segment, který se zabývá péčí o děti a dospívající se závažnými život ohrožujícími či omezujícími onemocněními a jejich rodiny. Tato studie se zaměřuje na analýzu a prezentaci...
Mezinárodní standardy pro dětskou paliativní péči
Od zveřejnění projektu IMPaCCT v roce 2007 bylo věnováno velké úsilí vývoji nových přístupů v oblasti dětské paliativní péče (DPP). Nyní, o patnáct let později, je na čase standardy dětské paliativní péče redefinovat. Mezinárodní skupina odborníků...
Evropská charta
Cílem charty je vytyčit standardy, které by bylo možné použít jako nástroj k posílení postavení dětí, rodin a zdravotníků s ohledem na to, co mohou očekávat a co by jim mělo být dostupné a přístupné, jakož i k prosazování rozvíjení služeb dětské...
Výroční zpráva 2022
V roce 2022 jsme měli příležitost se společně s kolegy zastavit a po dvou letech našeho působení reflektovat uplynulé období. Také jsme měli možnost naplánovat, jakým aktivitám se budeme věnovat a které přenecháme povolanějším. Nejsme...
Role case managera
S potěšením vám představujeme naši nejnovější publikaci: Role case managera v dětské paliativní péči. V publikaci je popsána zahraniční praxe při koordinaci péče o děti se závažnou život limitující či ohrožující nemocí a jejich rodiny a inspirovat...
Výroční zpráva 2021
Minulý rok byl intenzivní, ale soustředíme se na výzvy, které jsou před námi, a těšíme se, že budeme moci i nadále pomáhat …
Vzdělávání v dětské paliativní péči
Nejnovější publikace Institutu Pallium přináší přehled vzdělávání v dětské paliativní péče v ČR …
Děti v péči domácího hospice
Připravili jsme pro vás praktického průvodce rozšiřováním služeb domácího hospice. Cílem této publikace je pomoci …
Koncepce péče
Koncem loňského roku byla na bázi širokého mezioborového konsensu odborníků vypracována Koncepce péče o děti…
Výroční zpráva 2020
V polovině minulého roku jsme založili Institut Pallium. Organizaci, která si klade za cíl podporovat ty, kdo se profesionálně věnují …
Stav dětské paliativní péče 2020
Ve spolupráci se Sekcí dětské paliativní péče ČSPM vydáváme dokument Stav dětské paliativní péče v roce 2020.
Institut Pallium, z. ú.
Senovážné náměstí 994/2
110 00 Praha 1- Nové Město
IČO 09143416
O kurzu
Péče o dětské pacienty s sebou přináší mnohé etické a právní nejasnosti. Právní obtíže spojené s péčí o dětského pacienta jsou dané především tím, že do rozhodování vstupují vedle pacienta také jeho rodiče a každý ze zúčastněných může přinášet jinou představu o tom, co je dobré a správné řešení. Neshody pak mohou vznikat mezi rodiči navzájem, mezi pacientem a rodiči nebo mezi rodiči a ošetřujícím týmem. Relevance názoru dětského pacienta se nadto v čase proměňuje, je proto třeba reflektovat jeho narůstající význam. Cílem kurzu je představit základní právní regulaci poskytování péče dětským pacientům a právní nástroje, které mohou pomoci v řešení vznikajících neshod.
Kurz je určen zdravotnickým i nezdravotnickým pracovníkům, kteří se ve své praxi setkávají s právními otázkami souvisejícími s poskytováním péče dětským pacientům. Kurz je akreditován u ČLK.
Témata, kterým se bude kurz věnovat:
- práva dětského pacienta
- samostatné rozhodování dětského pacienta
- zástupné rozhodování
- nezahájení a ukončení přístrojové podpory, DNR
- provádění pitev, nakládání s tělem po smrti dětského pacienta
- právní ochrana ohrožených dětí, role orgánu sociálně-právní ochrany dětí
- role soudu v rozhodování
- péče na hranici viability, podmínky umělého přerušení těhotenství
- zacházení s tělem zemřelého dítěte, plodem po potratu a umělém přerušení těhotenství
Teoretická výuka bude hojně doplněna analýzou kazuistik, včetně kazuistik z pracovišť jednotlivých účastníků kurzu.
Lektoři: |
 |
JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D. |
 |
MUDr. Mahulena Exnerová | |
Termín a místo: |
23. - 24. září 2026 | 9:00-16:00
|
|
Cena: |
9 900,- |
Lektorky
JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D. je advokátkou specializující se na zdravotnické právo se zvláštním zájmem o právní otázky související s poskytováním péče v závěru života a smrtí. O těchto otázkách přednáší na lékařských fakultách, odborných konferencích nebo v rámci postgraduálního vzdělávání lékařů. Je autorkou publikace Právo a péče v závěru života – Rozhodování na pomezí intenzivní medicíny a paliativní péče, komentáře k zákonu o zdravotních službách a zákonu o umělém přerušení těhotenství a spoluautorkou publikace Etika a právo v péči o rodiny po ztrátě dítěte: perinatální ztráta a perinatální paliativní péče. Působí jako odborná pracovnice International Research Lab for Bioethics, Oddělení aplikované filosofie a etiky, FLÚ AV ČR a předsedkyně sekce pro etiku v paliativní péči České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP.
MUDr. Mahulena Exnerová vystudovala 2. lékařskou fakultu UK v Praze a nastoupila jako pediatr na Kliniku dětské chirurgie FNM. Mezi léty 2015-2025 byla ve funkci primářky Dětského oddělení nemocnice Hořovice, nyní je primářkou oddělení podpůrné a paliativní péče. Zároveň nově zastává funkci Garanta rozvoje komplexní pediatrické péče Nemocnice Hořovice. Pravidelně přednáší a publikuje, věnovala se i výuce mediků na 2. LF UK. Působí jako předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM.
Doporučená literatura ke kurzu
- Steinlauf, B. Právo a péče v závěru života. Rozhodování na pomezí intenzivní medicíny a paliativní péče
- Milfait, R. Steinlauf, B. Etika a právo v péči o rodiny po ztrátě dítěte: perinatální ztráta a perinatální paliativní péče.
- Steinlauf, B. Zákon o umělém přerušení těhotenství. Komentář.
- Mach, J., Buriánek, A., Záleská, D. Steinlauf, B. Praktický komentář Zákona o zdravotních službách
- Kuře, J. Co je eutanazie. Studie k pojmu dobré smrti
- Doležal, A. Eutanazie a rozhodnutí na konci života
Související literatura
- Mohu říci pravdu? Sdělování závažné diagnózy a prognózy
- Dříve vyslovené přání. Manuál nejen pro lékaře
- Dříve vyslovené přání. Manuál nejen pro pacienty
- Schneiderman Lawrence J.: Obejmi svou smrtelnost. Nelehká rozhodnutí v éře medicínských zázraků
- Volandes Angelo E.: Umění rozhovoru o konci života
- Mannix Katrin: Máme konec na paměti? Umírání, smrt a moudrost v době popírání
- Awdish Rana: V šoku. Jak se země stala lepší doktorka, protože jsem málem umřela
Institut Pallium
Měníme systém péče o vážně nemocné děti a jejich rodiny. Propojujeme a podporujeme všechny, kteří se podílejí na péči o děti a dospívající se závažným život limitujícím či ohrožujícím onemocněním.