O nás

Na začátku pracovního života působil jako konzultant v malé české i velké mezinárodní firmě. Jelikož vnímá výzvy jako základní stavební kameny růstu, tak se po pár letech přesunul na zahraniční misi do Namibie a poté do Pákistánu, kde několik let budoval kapacity místních organizací a realizoval několik projektů. Po návratu do Čech působil pět let jako ředitel hospice v Čerčanech.

Vystudovala veřejnou správu a po většinu profesního života v ní i pracovala. Od roku 2014 se jako projektová koordinátorka věnuje paliativní péči.

V sociální oblasti začal pracovat v roce 1990, a to s lidmi propuštěnými po amnestii. V průběhu let působil na různých pracovních pozicích. V posledním období působil jako oblastní ředitel sociálních služeb. Aktivně působí při mimořádných událostech jak u nás, tak v zahraničí. Již několik let se věnuje psychoterapeutické praxi. Tuto praxi rozšířil i na práci v mobilním hospici, kde pracuje s rodinami s vážně nemocným dítětem a doprovází tyto rodiny po ztrátě. Vede skupinu pozůstalých rodičů.

Původní profesí jsem zdravotní sestra. Pracovala jsem jak u lůžka nemocného tak v terénní zdravotní službě. Poté jsem vystudovala sociální práci a od roku 2005 začala působit v sociálních službách. Pracovala jsem s různými cílovými skupinami od pozice pracovník v sociálních službách až po vedoucí pozice. Mám zkušenosti nejen s vedením registrovaných sociálních služeb, ale i s projektovým řízením. Aktivně se zapojuji jako dobrovolník při pomoci v oblastech zasažených živelnými pohromami, zúčastnila jsem se humanitární pomoci na Ukrajině. 

Pracuji jako lékařka na novorozeneckém oddělení, kde jsem se poprvé setkala s paliativní péčí. Také tam se mi naskytla cesta do mobilního hospice, kde jsem součástí dětského týmu. V paliativní medicíně jsem objevila to, co mi jinde chybělo, a to otevřenost, individuální přístup k pacientovi a obrovskou smysluplnost. Odměnou za mou práci je pocit naplnění a vděčnost, kterou mi přináší setkání nejen s pacienty, ale i s jejich blízkými, se kterými mohu sdílet jejich nelehký osud. 

Vzděláním jsem sociální antropolog a sociolog, a proto jsem část své profesní kariéry strávil na akademické půdě, kde i v zahraničí jsem se věnoval výzkumu sociálních nerovností. Poslední roky se pohybuji v prostředí sociálních služeb, kde se v rámci pokroku a rozvoje i nadále snažím využívat a aplikovat metody sociálního výzkumu.

Jsem sociální pracovnice a projektová koordinátorka v oblasti perinatální a dětské paliativní péče. V minulosti jsem působila několik let v sociální oblasti ve Velké Británii, kde jsem se mimo jiné specializovala na End of Life Care. Mám dvacetileté zkušenosti v projektovém vedení i v dalších oblastech – ve světě finančních korporací jsem se věnovala politice HR a CSR, několik let jsem také koordinovala projekty v oblasti podpory hodnot demokracie a respektu pro lidská práva a rozvoje občanské společnosti v zemích bývalého SSSR pod hlavičkou Nadace Forum 2000. Koordinovala jsem aktivity dobrovolnické organizace, která se věnovala začleňování uprchlických dětí do české společnosti.

Do týmu Pallia přicházím po třech letech práce na komunikaci filantropických projektů rodiny významného českého filantropa. Během své více než dvacetileté kariéry v oblasti komunikace a PR jsem si vyzkoušela práci jak v agenturním prostředí, tak ve velkých mezinárodních brandech i významných lokálních firmách v různých odvětvích. Kromě komunikace samotné jsem se podílela na organizaci řady společenských, kulturních a charitativních projektů, a zodpovídala rovněž za aktivity v CSR oblasti.

Jsem výzkumná pracovnice a všeobecná sestra. Vystudovala jsem obor řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích na FHS UK a nyní dokončuji doktorandské studium paliativní péče na Lancaster University v Anglii. Výzkumu v paliativní péči se věnuji dlouhoodbě. Ve své výkumné práci se zaměřuji hlavně na dětskou palaitivní péči a kvalitativní výzkum. Působila jsem také jako členka výboru Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP a v roce 2017 jsem získala stipendium NF Avast.

Vystudovala 2. lékařskou fakultu UK v Praze a nastoupila jako pediatr na Kliniku dětské chirurgie FNM. Od roku 2015 je ve funkci primářky Dětského oddělení nemocnice Hořovice. Pravidelně přednáší a publikuje, věnovala se i výuce mediků na 2. LF UK. Působí jako předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM.

Specializovaná dětská sestra od roku 1994, bakalářské studium jsem absolvovala ve Velké Británii a nyní studuji na Universitě Karlově Řízení a supervizi v sociálních a zdravotnických organizacích. Pracovala jsem jako dětská sestra na dětském anesteziologicko-resuscitačním oddělení v České republice i v zahraničí. Od roku 2010 spolupracuji a jezdím na mise s mezinárodní Humanitární organizací Lékaři bez hranic. Paliativní péči a péči o rodinu jsem se zabývala již při mém studiu ve Velké Británii, v současné době pracuji v domácím hospici v Praze Cesta domů.

Pediatr, klinický etik. Studia medicíny, teologie, lékařské etiky a teologické etiky v Brně, Praze, Vídni a Bochumi (International Visiting Fellowship in Medical Ethics). Jako jediný v ČR získal kvalifikaci etický poradce, koordinátor a trenér v etickém poradenství z Akademie für Ethik in der Medizin v Göttingenu. Absolvent kurzů etického poradenství v Hannoveru. Člen European Clinical Ethics Network. Zakladatel a koordinátor etického poradenství ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady. Věnuje se zavádění etického poradenství v České republice (organizace kurzů etického poradenství). Dalším odborným tématem jsou dříve vyslovená přání a zástupné rozhodování. Člen Sekce pro dětskou paliativní péči při ČSPM, člen Etické komise Ministerstva zdravotnictví ČR, člen paliativního a podpůrného týmu Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.

Pracuje jako kmenová lékařka v mobilním hospici Cesta domů. V roce 2018 atestovala ze všeobecné praktického lékařství a v roce 2022 z paliativní medicíny. V rámci multidisciplinárního týmu pečuje o dospělé i dětské pacienty v závěru života. Věnuje se také vzdělavání mediků i lékařů v oboru paliativní medicína. Je spoluzakladatelka organizace Zlatá rybka, která plní přání vážně nemocným dětem a Nadace Rodiny Vlčkových, jejímž cílem je podpořit rozvoj dětské paliativní péče v České republice, mimo jiné i vybudováním dětského lůžkového hospice.

Vystudovala obor vychovatelství na SPgŠ Prachatice a speciální pedagogiku na FTVS UK Praha. Pracovala jak ve školství, tak v sociálních službách s dětmi, dospívajícími i dospělými se širokým spektrem postižení. Její specializací jsou muzikoterapie, alternativní a augmentativní komunikační systémy (AAK), raná péče a práce s rodinou.
Na základě praktických zkušeností se stala v roce 2002 spoluzakladatelkou občanského sdružení Kaňka v Táboře, později Základní školy a Mateřské školy a poskytovatele sociálních služeb, Kaňka o.p.s., které je zřizovatelem poskytovatele sociálních služeb – Centra Kaňka – raná péče, osobní asistence a denní stacionáře, škol dle §16 a integrovaných volnočasových aktivit, kde působí jako ředitelka společnosti, terapeutka a speciální pedagožka doposud. Od roku 2009 je víceprezidentkou pro Ambulantní služby APSS ČR a lektorka seminářů AAK.

Čestný člen správní rady senátor Pavel Fischer působil v týmu Václava Havla nebo v diplomatických službách. S manželkou Klárou vychovali čtyři děti, o nejstaršího z nich, který byl těžce postižený, se nakonec starali s pomocí domácího hospice. Od té doby se Klára angažuje v oblasti paliativní péče.

Psycholožka ve zdravotnictví, psychoterapeutka. Své pracovní zapálení věnuje všestranně již 17 let Výboru dobré vůle – Nadaci Olgy Havlové, kde postupně získala zkušenosti v oblasti programové i procesové koordinace grantů, péče o dárce a kapitál nadace.

Vystudovala obor „speciální pedagogika na Pedagogické fakultě UK v Praze. Od roku 1984 se věnuje práci v sociálních službách a v neziskovém sektoru, nejprve v přímé práci s dětmi i dospělými s mentálním a kombinovaným postižením, později v manažerské roli. V letech 1990-1992 byla poslankyní FS ČSFR za Občanské fórum, poté založila a vedla Středisko Diakonie ČCE Rolnička v Soběslavi. Osm let působila jako ředitelka Portimo, o.p.s. v Novém Městě na Moravě, od září 2018 je ředitelkou domácího hospice Cesta domů, z.ú.

Vystudovala střední zdravotnickou školu a později také obor sociální a charitativní práce. Pracovala jako zdravotní sestra na chirurgickém a anesteziologickém oddělení. V současné době je ředitelkou Mobilního hospice Ondrášek. V roce 2011 se zasadila o poskytování paliativní péče o děti v Ondrášku.

Pracuje v Komerční bance na Slovensku, je členem správní rady Nadace Komerční banky a.s. – Jistota od roku 2013. V nadaci Jistota se zaměřuje na oblast paliativy a hospiců.

Po studiu speciální pedagogiky na Karlově Univerzitě se krátce věnovala integraci dětí se speciálními potřebami na základní škole. Následně působila v zahraničí v oblasti podpory rodin dětí s postižením jako poradce rané péče. Několik let řídila Institut speciální pedagogiky a rané péče v rakouském Grazu (Sozial und Heilpädagogisches Förderungs Institut Steiermark). Odborně vedla univerzitní vzdělávání poradců rané péče ve spolupráci s Medizinische Univerzität Graz, fakultní středisko rané péče a středisko odlehčovacích služeb.

Profesně se věnuje především dětem se závažným postižením, dětem předčasně narozeným a práci s jejich rodinami. V současnosti působí jako ředitelka pražské a karlovarské pobočky Společnosti pro ranou péči a je členkou rady Evropské asociace rané péče EURLYAID.

Vystudovala 2. lékařskou fakultu UK v Praze a nastoupila jako pediatr na Kliniku dětské chirurgie FNM. Od roku 2015 je ve funkci primářky Dětského oddělení nemocnice Hořovice. Pravidelně přednáší a publikuje, věnovala se i výuce mediků na 2. LF UK. Působí jako předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM.

Již více než 20 let pracuje jako neonatolog v jednom z perinatologických center. Nedílnou součásti této práce je doprovázení dětí s život ohrožujícími stavy (a jejich rodičů), kdy následkem těchto onemocnění je nezřídka úmrtí dítěte nebo jeho trvalé postižení.
Vzhledem k specifickému profesnímu zájmu o další vývoj dětí se závažnými perinatálními problémy a praxi v ambulanci dětské neurologie může provázet tyto děti a jejich rodiče i v dalším životě. Tyto zkušenosti Honzu směřují do oblasti paliativní péče, doprovázení rodin umírajících dětí a vzdělávání odborníků, kteří se této problematice věnují. Aktuálně také působí na pozici lékaře dětského týmu mobilního hospice Nejste sami Olomouc.

Začínala jsem jako zdravotní sestra v intenzivní péči, po studiích soc. práce a soc. politiky jsem se přesunula k péči o rodiny a děti do Centra  pro zdrav. postižené a zároveň do pacientské org. Rett Community.

V současné době pracuji na Dětské klinice FNHK v Centru provázení a v paliativním týmu. Zde se věnuji komplexní podpoře rodin dětí, které se narodily předčasně, se závažným onemocněním nebo zdravotním postižením. Moje práce zahrnuje krizovou intervenci, provázení a podporu, poradenství, propojování nemocniční a domácí péče, péči o pozůstalé.  Snažím se, aby vzájemná spolupráce nás všech – rodin, dětí a kolegů – probíhala s respektem a důrazem na prostor pro klidné rozhodování a plánování péče a to i v náročných situacích. Usiluji také o výraznější podporu formálních i neformálních pečujících. Věnuji se vzdělávání studentů a profesionálů ve zdravotnictví a v soc. oblasti.

Specializovaná dětská sestra od roku 1994, bakalářské studium jsem absolvovala ve Velké Británii a nyní studuji na Universitě Karlově Řízení a supervizi v sociálních a zdravotnických organizacích. Pracovala jsem jako dětská sestra na dětském anesteziologicko-resuscitačním oddělení v České republice i v zahraničí. Od roku 2010 spolupracuji a jezdím na mise s mezinárodní Humanitární organizací Lékaři bez hranic. Paliativní péči a péči o rodinu jsem se zabývala již při mém studiu ve Velké Británii, v současné době pracuji v domácím hospici v Praze Cesta domů.

Na začátku pracovního života působil jako konzultant v malé české i velké mezinárodní firmě. Jelikož vnímá výzvy jako základní stavební kameny růstu, tak se po pár letech přesunul na zahraniční misi do Namibie a poté do Pákistánu, kde několik let budoval kapacity místních organizací a realizoval několik projektů. Po návratu do Čech působil pět let jako ředitel hospice v Čerčanech.

Pediatr, klinický etik. Studia medicíny, teologie, lékařské etiky a teologické etiky v Brně, Praze, Vídni a Bochumi (International Visiting Fellowship in Medical Ethics). Jako jediný v ČR získal kvalifikaci etický poradce, koordinátor a trenér v etickém poradenství z Akademie für Ethik in der Medizin v Göttingenu. Absolvent kurzů etického poradenství v Hannoveru. Člen European Clinical Ethics Network. Zakladatel a koordinátor etického poradenství ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady. Věnuje se zavádění etického poradenství v České republice (organizace kurzů etického poradenství). Dalším odborným tématem jsou dříve vyslovená přání a zástupné rozhodování. Člen Sekce pro dětskou paliativní péči při ČSPM, člen Etické komise Ministerstva zdravotnictví ČR, člen paliativního a podpůrného týmu Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.

Staniční sestra Novorozenecké oddělení, koordinátorka paliativního týmu, lektorka kurzů ICPCN Dětská paliativní péče a Perinatální paliativní péče, sestra dětského týmu mobilního hospice.

Paliativní péče mě baví a obohacuje. Práce na okresním dětském oddělení a zároveň v týmu domácí paliativní péče mi umožňuje vidět, jak důležitá je péče o rodinu a o co nejvyšší kvalitu života s nemocí.

Velmi rád bych přispěl k lepší provázanosti péče na ose centrum – okres – mobilní tým – praktický lékař – rodina, se zapojením mnoha dalších zdravotních i sociálních služeb, a spolu s kolegy se zamýšlel nad tím, jak péči lépe propojovat, síťovat, jak komunikaci zjednodušovat a zrychlovat, jak zlepšovat systém péče na úrovni krajů a tím jej pro rodiny „zprůchodňovat“.

A také jak dále zvýšit povědomí o paliativní péči mezi zdravotníky i laiky a jak ji ještě více znormalizovat. Tak aby se stala běžnou a nedílnou součástí odborné péče o závažně nemocné děti a jejich rodiny.

JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D. je advokátkou se specializací na zdravotnické právo, se zvláštním zájmem o právní a etické otázky související s poskytování péče v závěru života. Působí jako advokátka ve vlastní advokátní kanceláři a jako vědecký pracovník International Research Lab for Bioethics při Filosofickém ústavu Akademie věd. Je spoluautorkou komentáře k zákonu o zdravotních a specifických zdravotních službách a autorkou publikace Právo a péče v závěru života – Rozhodování na pomezí intenzivní medicíny a paliativní péče. V rámci bioetického doktorátu na 1. lékařské fakultě UK v Praze se věnuje problematice využití etického poradenství v rozhodování na hranici viability.