Dětská paliativní péče představuje důležitý, avšak často opomíjený segment, který se zabývá péčí o děti a dospívající se závažnými život ohrožujícími či omezujícími onemocněními a jejich rodiny. Tato studie se zaměřuje na analýzu a prezentaci hospitalizačních a mortalitních dat o dětských pacientech v České republice s cílem prohloubit porozumění specifické problematice trajektorie onemocnění, která by profitovala z paliativní péče. Neméně důležitým cílem je poukázat na další výzvy v této oblasti péče o závažně nemocné děti.
Jedním z klíčových specifik dětské paliativní péče je velká rozmanitost pacientů a jejich potřeb při jejich celkově relativně malé populaci, což jsou vlastnosti komplikující sběr a analýzu dat. Na druhou stranu je to právě nedostatek informací a dat o dětské paliativní péči, jak poznamenala nedávná konference NICHD State‑of‑the‑Science Conference, co ohrožuje kvalitu života dětí a jejich rodin, které takovou péči potřebují.
Cílem předkládané studie je získat vhled do situace jak dětských pacientů obecně, tak dětských pacientů s paliativními potřebami v nemocničním prostředí, a to s využitím mortalitních dat z Informačního systému List o prohlídce zemřelého a hospitalizačních dat z Národního registru hrazených zdravotních služeb (NRHZS).
Přestože předkládaná studie nemá a ani nemůže mít za cíl zmapovat všechny aspekty zkoumané problematiky, má ambici být důležitým příspěvkem k sofistikované debatě nad současným stavem a dalším potřebným rozvojem dětské paliativní péče v České republice s využitím dat a výzkumu.
Poděkování
Publikace vznikla za finanční podpory Nadace Komerční banky.
