Poradna

JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D.

JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D.

advokátka/etická poradkyně
Bc. Kristýna Štefanides

Bc. Kristýna Štefanides

sociální pracovnice
Jana Rellová, DiS.

Jana Rellová, DiS.

dětská sestra, koordinátorka paliativního týmu
MUDr. ThLic. Jaromír Matějek Ph.D., Th.D.

MUDr. ThLic. Jaromír Matějek Ph.D., Th.D.

etický poradce
Mgr. Jiří Krejčí

Mgr. Jiří Krejčí

konzultant pro vedení týmu
Mgr. Jitka Kosíková

Mgr. Jitka Kosíková

všeobecná sestra
Mgr. Matěj Hájek, Th.D.

Mgr. Matěj Hájek, Th.D.

duchovní
Mgr. et Mgr. Hana Benešová

Mgr. et Mgr. Hana Benešová

sociální pracovnice
Dr.iur. et JUDr. Helena Van Beersel Krejčíková, Ph.D.

Dr.iur. et JUDr. Helena Van Beersel Krejčíková, Ph.D.

právnička
MUDr. Mahulena Exnerová

MUDr. Mahulena Exnerová

dětská lékařka
MUDr. Jan Hálek, Ph.D.

MUDr. Jan Hálek, Ph.D.

dětský lékař
Mgr. Jakub Kozák

Mgr. Jakub Kozák

psycholog

Jak poradna funguje?

Poradna nabízí možnost bezplatné konzultace s odborníky na dětskou paliativní péči. Při konzultaci s odborníkem máte možnost získat informace, možnosti řešení vaší situace na vzorovém příkladu a/nebo kontakty na služby či organizace, které by vám mohly být ve vaší situaci nápomocny.

Konzultace s odborníkem není interaktivní, jedná se o jednorázovou odpověď na dotaz zaslaný prostřednictvím formuláře.

Poradna se snaží zvýšit dostupnost možnosti konzultovat odborníky na dětskou paliativní péči v online prostředí. Poradna nenahrazuje žádné specializované služby.

Pro koho je určena?

Online poradna dětské paliativní péče je určena všem profesím pečujícím o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny a umožní online či telefonické poradenství s experty v oblasti dětské paliativní péče.

 

Kdy dostanu odpověď na svůj dotaz?

Odpověď na svůj dotaz obdržíte e-mailem do 7 pracovních dnů, v případě dětského lékaře telefonicky do následujícího pracovního dne.

Podívejte se na již zodpovězené otázky. 

 

Odesláním dotazu v Online poradně Institutu Pallium souhlasíte se zpracováním svých osobních údajů a s pravidly poradny.

Časté otázky a odpovědi

Dobrý den, chtěli bychom si pro naše klienty ověřit, zda chápeme dobře ustanovení týkající se rodičovské dovolené a rodičovského příspěvku. Je to tak, že nárok na rodičovskou dovolenou náleží pečující osobě, která pečuje o dítě starší jednoho roku pouze do dne úmrtí dítěte, ale rodičovský příspěvek náleží za celý měsíc ve kterém dítě zemřelo? A v případě úmrtí dítěte do věku jednoho roku má pečující osoba nárok na 14 dní rodičovské dovolené a opět rodičovský příspěvek je vyplacení i za celý kalendářní měsíc kdy dítě zemřelo? Prakticky by to znamenalo, že když dítě zemře na konci měsíce, tak rodič může být doma ještě 14 dní, ale bez nároku na příspěvek v následujícím měsíci? Děkujeme

Dobrý den, ano, ustanovení chápete správně. Ve věku do 1 roku vzniká po úmrtí dítěte nárok na rodičovskou dovolenou v délce 14 dnů ode dne úmrtí, dávka rodičovského příspěvku se vyplácí za každý měsíc ve kterém dítě žilo a zemřelo. Proto by nedošlo k vyplacení příspěvku v tom případě, který zmiňujete, kdy by dítě zemřelo na konci měsíce. Tedy za měsíc, kdy dítě zemřelo, dávka vyplacena bude, ale v novém měsíci by k vyplacení rodičovského příspěvku již nedošlo. Stejně tak ale pokud by dítě zemřelo na začátku měsíce, pečující by mohl zůstat na rodičovské dovolené jen 14 dní (pokud na ní má nárok), ale dávku rodičovského příspěvku pobrat za celý měsíc. V případě, že je dítě starší 1 roku, tak je rodičovská dovolená ukončena dnem úmrtí dítěte, dávka rodičovského příspěvku je však vyplacena za celý měsíc ve kterém dítě zemřelo. Při úmrtí dítěte staršího 1 roku pak náleží zaměstnancům pracovní volno s náhradou mzdy v délce 2 dnů, 1 další den pak na účast na pohřbu.

  • Bc. Kristýna Štefanides
    Bc. Kristýna Štefanides sociální pracovnice

Dobrý den, jaké možnosti následné péče mají rodiče po perinatální ztrátě při odchodu z nemocnice? Děkuji.

Dobrý den, vždy záleží na individuálním posouzení dané situace ve které se rodiče nacházejí. Také záleží, jaký servis poskytuje daná nemocnice, v níž k hospitalizaci došlo, zda rodiče mají možnost a využívají služby Centra provázení, paliativních týmů apod. V principu mají rodiče po perinatální ztrátě potřebu využívat služby sociálního poradenství – potřebují vědět, zda mají nárok např. na mateřskou a otcovskou dovolenou, kdy se musí vrátit do práce, zda jsou nějaké možnosti finanční podpory v rekonvalescenci po porodu apod. Dále služby terapeutické a poradenství pro pozůstalé; ztráta dítěte je událost, se kterou se rodiny mohou těžce vyrovnávat a profesionální pomoc může být vítána. V některých případech potřebují i poradenství právní (jednání s notářem kvůli dědictví apod.) Z dlouhodobého hlediska mohou být pro rodiče přínosné skupiny svépomocné a podpůrné, kde mohou své zkušenosti a obavy sdílet s ostatními s podobnou zkušeností. V České republice není jednotný systém podpory pro rodiče po perinatální ztrátě a záleží na tom, jak byla ztráta ošetřena v nemocnici, s jakými potřebami odchází rodiče domů a v jakém regionu žijí a jaké tam mají možnosti k využívání dalších služeb. Seznam konkrétních organizací a profesionálů zabývajících se podporou rodin s dětmi s potřebou perinatální paliativní péče, s přehledem v jakých regionech působí, lze nalézt na následujících odkazech: https://pallium.cz/mapa-organizaci/ (přehled organizací, které pracují s dětmi s život omezujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodinami) nebo https://www.perinatalniztrata.cz/organizace/

  • Bc. Kristýna Štefanides
    Bc. Kristýna Štefanides sociální pracovnice

Dobrý den, v naší krajské nemocnici zatím žádnou paliativní péči nemáme, přestože bych ráda, aby se taková péče v naší nemocnici rozvíjela. Z pozice lékařky vím, že součástí týmu by měl být i psycholog, zdravotní sestřička, ale i sociální pracovník. Existuje nějaké „předepsané vzdělání“, které by sociální pracovník měl mít nebo stačí vlastě kdokoliv, kdo má o obor zájem? Děkuji.

Dobrý den, děkujeme za Váš dotaz i důvěru, se kterou se na nás obracíte. Předně si velmi vážíme Vaší snahy, implementovat paliativní péči do Vaší nemocnice. Aby mohl zdravotně sociální pracovník v nemocnici pracovat obecně, je třeba, aby naplnil požadavky zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, zákona č. 96/2004 Sb. o podmínkách získávání a uznávání způsobilosti k výkonu nelékařských zdravotnických povolání a k výkonu činnosti souvisejících s poskytováním zdravotní péče a o změně některých souvisejících zákonů (zákon o nelékařských zdravotnických povoláních) a prováděcí právní předpisy. Pokud se jedná o práci v rámci specializované paliativní péče, žádné konkrétní standardizované vzdělání pro tuto profesní skupinu neexistuje. Sociální pracovníci mohou využít například kurzy ICPCN – Úvod do dětské paliativní péče. Třídenní kurz je určen lékařům, sestrám, sociálním pracovníků, psychologům a dalším zdravotnickým i nezdravotnickým profesím pečujícím o rodiny s dětmi s život limitujícím onemocněním. Kurz je certifikovaný Mezinárodní sítí pro dětskou paliativní péči (ICPCN). Další možností je např. kurz Sociální práce v dětské paliativní péči, Kompetence sociálního pracovníka v paliativní péči nebo další odborné kurzy, semináře a stáže, které poskytují přímo poskytovatelé specializované paliativní péče (Cesta domů, FN v Motole, Mobilní hospic Ondrášek…).

  • Mgr. et Mgr. Hana Benešová
    Mgr. et Mgr. Hana Benešová sociální pracovnice

Dobrý den, prosím o odborný názor. Jaké zkušenosti máte s výskytem možné hyperglykémie u pacientů s dlouhodobou léčbou kortikoidy. Máme pacienta- 15 let, difuzní gliom mozk. kmene, dg 11/2022, od 6/23 bere dexamethason v dávce 4-4-4mg, poslední týden 8-4-4mg. Máme se obávat případných příznaků hyperglykémie ev. za jak dlouho? Děkuji.

Dobrý den, zkušenosti s dlouhodobou léčbou kortikoidů máme, s hyperglykémií a její léčbou nikoliv, můžeme poskytnout jen literární údaje: Obecně se vyskytne hyperglykémie asi u třetiny až poloviny pacientů, častěji u těch, kteří mají rizika diabetu nebo prediabetický stav...(premorbidně). Doba vzniku se liší, může se rozvinout v řádu jednotlivých dnů. Není shoda na diagnostických ani terapeutických opatřeních, existují guideliny, které se rúzní: 1) Monitorace glykémie u léčby steroidy - automaticky jsme v kontextu paliativní péče neprováděli (někteří doporučují) - vzhledem k zátěži dítěte/klienta/rodiny. Přistoupili bychom k tomu až v případě vzniku klinických příznaků - které se ovšem převážně kryjí s projevy základního onemocnění: únava, slabost, žízeň, sucho v ústech, polyurie, polydipsie, rozmazané vidění atd. ... Spíše jde o to, mít možný výskyt na paměti a v každé chvíli zvažovat pro a proti - spolu s rodinou... (zátěž monitorací glykémie, když, tak spíše volný režim monitorace atd.....). 2) Opatření - záleží nejen na výskytu hyperglykémie a symptomů, ale určitě i na stadiu onemocnění: Například v termínálním stadiu onemocnění (pokud je například pacient v bezvědomí) nemusí být léčba indikována ani u premorbidních diabetiků na inzulínu, naopak, pokud je pacient v relativně stabilizovaném stavu a symptomy jsou významné a obtěžující, je možné léčbu hyperglykémie zvážit (zkušenost nemáme). V tomto případě se uvádí jako cílová hodnota glykémie 6-16 mmol, je možná léčba perorální (gliclazid - tbl) nebo inzulinem. RES doporučení (spíše názor): - automatická monitorace výskytu hyperglykémií ne, spíše v případě závažných příznaků snižujících kvalitu života spolu s polyurií a polydypsií; - terapie v případě závažných příznaků a významné hyperglykémie a pokud jinak stabilizovaný stav - poté jako první volba léčba p.o.

  • MUDr. Jan Hálek, Ph.D.
    MUDr. Jan Hálek, Ph.D. dětský lékař

On-line poradnu bychom nemohli realizovat bez podpory Nadačního fondu Jistota Komerční banky.

KB Nadace Jistota

Institut Pallium, z. ú.

Senovážné náměstí 994/2
110 00 Praha 1- Nové Město
IČO 09143416