Staňte se součástí změny v péči o vážně nemocné děti, dospívající a jejich rodiny

Jsme Institut Pallium – měníme systém dětské paliativní péče v ČR. Pilotujeme nové přístupy skrze projekty, navrhujeme legislativní změny a rozvíjíme odborné vzdělávání. Každý dar nám pomůže posouvat tuto změnu dál – pravidelný i jednorázový.

Podpořte nás

„Každý dar je pro nás partnerstvím, díky kterému můžeme rozvíjet systém péče o vážně nemocné děti, dospívající a jejich rodiny.“

Jak váš dar pomáhá

V Institutu Pallium pracujeme na vzdělávání, vedení projektů a prosazování legislativních změn. Některé aktivity nás provázejí od samého začátku, jiné projekty právě začínají. Společně tvoříme cestu k rozvoji a především ke zlepšení systému dětské paliativní péče v České republice. Díky vašemu daru můžeme i nadále pracovat na zásadních změnách. Zde si můžete přečíst o našich konkrétních činnostech:

Vzdělávání

Každoročně organizujeme kurzy pro stovky lékařů, sester, sociálních pracovníků a dalších profesionálů, kteří pečují o vážně nemocné děti, dospívající a jejich rodiny.

Více informací

Systémové změny

Pracujeme tak, aby rozvoj dětské a perinatální paliativní péče v České republice vycházel ze společné vize a byl podporován širokým spektrem profesionálů ve zdravotní a sociální oblasti.

Více informací

Společenský dialog

Naše komunikační aktivity se zaměřují na zvyšování povědomí o tom, že dětská paliativní péče není jen otázkou závěru života, ale usiluje především o kvalitu života dítěte a jeho rodiny v průběhu celé nemoci.

Více informací

Data & Výzkum

Naše kroky vycházejí z dat. Mapujeme stav dětské paliativní péče, analyzujeme potřeby rodin i odborníků a tvoříme metodické podklady pro další rozvoj.

Více informací

Odborným garantem kurzů je Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP. Během posledního roku jsme nabídli tři nové kurzy: Pečuj i o sebe, Dětská paliativní péče: základní workshop a Komunikační dovednosti v dlouhodobé péči.

Vaše podpora nám umožňuje rozšiřovat komplexní systém prezenčního a online vzdělávání a posilovat odbornost v celé zemi. Více o vzdělávání najdete zde.

Úzce spolupracujeme s odbornými lékařskými společnostmi, zastřešujícími organizacemi a asociacemi, a zástupci ministerstev. Po vzniku Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život ohrožující či život limitující diagnózou a jejich rodin, se nyní daří její závěry promítat do oficiální vládní strategie. Vznikající Národní strategie rozvoje paliativní péče do roku 2035 má samostatnou část věnovanou dětem a dospívajícím a Institut Pallium se aktivně podílí na její tvorbě i přípravě implementačních plánů.

Mezi priority patří:

zavedení pozice koordinátora péče,
systémová podpora pozůstalých rodin,
rozvoj dětské a perinatální paliativní péče v 16 nemocnicích v ČR,
rozvoj péče v domácím prostředí.

Pilotní projekty těchto programů zastřešených pod Koncepcí koordinuje a projektově řídí Institut Pallium.

Vaše podpora nám pomáhá rozvíjet odborné know-how potřebné pro prosazování systémových změn a posilovat dialog mezi klíčovými aktéry, aby bylo možné najít shodu a udržitelná řešení v systému péče.

Ačkoli se péče v posledních deseti letech výrazně rozvíjí a přibývá poskytovatelů, rozdíl mezi péčí pro dospělé a pro děti zůstává často nejasný. Rádi bychom proto dále informovali a vedli osvětové kampaně na toto téma.

Vaše podpora nám pomáhá realizovat projekty, které přinášejí téma dětské paliativní péče do veřejného prostoru. Patří sem připravovaná celorepubliková kampaň Nejtěžší sport, o kterém se nemluví, zaměřená na zviditelnění každodenní náročnosti péče o vážně nemocné děti, i náš podcast V pravém rohu nebe, který prostřednictvím rozhovorů s odborníky a rodiči otevírá témata, jež jinde často nezazní. Poslechnout si epizody můžete zde.

V letech 2022–2024 jsme realizovali projekt zaměřený na mapování a rozvoj dětské paliativní péče v ČR. Vzniklo pět odborných publikací a nový vzdělávací kurz Obecná paliativní péče u dětských pacientů. Výzkumy přinesly klíčová data o dostupnosti péče, psychosociální podpoře rodin i organizaci mezioborové spolupráce. Díky vašim darům můžeme pokračovat v dlouhodobém sběru dat, který pomáhá nastavovat péči podle reálných potřeb.

Zvažujete dar a chcete vědět víc? Kontaktujte naši fundraiserku Veroniku Šťastnou:

stastna@pallium.cz
+420 728 258 585

Institut Pallium, z. ú.

Senovážné náměstí 994/2
110 00 Praha 1- Nové Město
IČO 09143416