Podpora rozvoje poskytování péče u dětských pacientů se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou v jejich domácím prostředí – přípravná fáze

Popis problematiky

Projekt zastřešený koordinační skupinou pro implementaci Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující nebo život ohrožující diagnózou a jejich rodiny se zaměřuje na přípravu podkladů pro vytvoření grantové výzvy zaměřené na rozvoj a podporu poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb k zajištění poskytování péče dětským pacientům se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou ve vlastním sociálním prostředí. A to s cílem umožnit rodinám starat se o své nemocné dítě v pohodlí a bezpečí jejich domova díky dostupným a kvalitním zdravotním a sociálním službám reflektujících jejich potřeby. Projekt zahrnuje také advokační činnost, která bude zaměřena na aktivity směřující k zajištění financování specializované paliativní péče ze systému veřejného pojištění.

Hlavní cíl projektu

Hlavním cílem je identifikovat oblasti, jejichž podpora povede k lepší dostupnosti zdravotních a sociálních služeb pro dětské pacienty se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou v domácím prostředí.

Význam projektu

Rodiny pečující o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou preferují péči o dítě v domácím prostředí a chtějí, aby jejich dítě bylo doma a trávilo svůj čas s rodinou. Dlouhodobá péče o vážně nemocné dítě nebo o dítě s těžkým postižením vede u pečujících rodičů ke zhoršení jejich zdravotního stavu, obavám z budoucnosti, k jejich vyčlenění ze společnosti a z pracovního trhu. Pečující rodiče prožívají dlouhodobý stres, úzkost, vykazují ohrožení depresí, mají skličující pocity, tíží je vyčerpání z nekonečného opakování pečujících úkonů a mají finanční potíže.

Je proto nezbytné zajistit rodinám dostatečné odlehčení od poskytování péče, a to nejen pomocí pobytových sociálních služeb, ale také pomocí podpory péče v domácím prostředí. Služby, které vedou k odlehčení pečujících rodičů ve svém důsledku přechází jejich vyhoření a rozpadu rodin. Podpora pečujících rodin a udržení dítěte se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou v rodině znamená také zásadní úsporu ve státních výdajích, protože péče v domácím prostředí je finančně méně náročnější než ústavní péče.

Rodiny při péči naráží na nedostatek služeb, které by mohly využít k úlevě od péče, případně na jejich regionální nedostupnost a dále na jejich finanční náročnost. Systém péče je pro rodiče nejasný a zmatený a rodiče často nevědí, na koho se mohou obrátit. Využívání některých služeb (osobní asistence, respitní služby) také naráží na nepropojenost zdravotní a sociální péče.

Aktivity projektu

Projekt se skládá ze tří klíčových aktivit: analýzy současného stavu, odborné stanovisko a advokacie.

1. Analýza současného stavu
Analýza mapuje současné možnosti poskytování zdravotních a sociálních služeb, platný legislativní rámec poskytování péče a existující bariéry pro poskytování péče v domácím prostředí.Součástí analýzy je dotazníkové šetření mezi poskytovateli domácí zdravotní péče zaměřené na jejich zkušenosti s péčí o dětské pacienty.

2. Odborné stanovisko
Druhá aktivita projektu je vedení odborné diskuse s cílem vytvořit odborné stanovisko k poskytování zdravotní péče, sociální péče a vzdělávání dětským pacientům ve vlastním sociálním prostředí. Stanovisko identifikuje klíčové aspekty péče. Do tvorby stanoviska je zapojeno 19 zástupců z odborných společností a organizací, které se věnují cílové skupině. Tvorba stanoviska probíhá formou online setkání (workshopů) a Delphi study.

3. Advokacie
Třetí částí projektu je advokacie, která bude navazovat na stávající aktivity Fóra mobilních hospiců v této oblasti. Zejména se jedná o účast v dohodovacím řízení (stanovení výše úhrad za péči z veřejného zdravotního pojištění), připomínkování zákonů zdravotně-sociálního pomezí, které zjednodušují fungování poskytovatelů a případně dílčí jednání na Ministerstvu zdravotnictví, Ministerstvu práce a sociálních věcí, se zástupci pojišťoven a dalšími aktéry, kteří ovlivňují legislativní a finanční podmínky pro poskytovatele MSPP. Součástí této aktivity je také příprava kapitoly v publikaci “Průvodce (nejen) pro nově vznikající mobilní hospice”, která bude obsahovat doporučení, jak prakticky zavést dětskou paliativní péči u poskytovatelů MSPP.