Mapování služeb a vzdělávání v dětské paliativní péči

Popis problematiky

V průběhu roku 2021 byla na bázi širokého konsensu odborníků vypracována Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, která zahrnuje rozvoj dětské paliativní i hospicové péče. Vypracovaná Koncepce popisuje, jak dítě a rodinu s paliativními potřebami identifikovat, jak nastavit plán péče a jak zajistit péči v domácím prostředí, péči v závěru života i pozůstalostní péči. Projekt se zaměřuje na realizaci identifikovaných cílů a zajištění vzdělávání v dětské paliativní péči.

Život se závažným život limitujícím onemocněním vystavuje nejenom samotné dítě, ale i rodinné příslušníky a další pečující velké psychické i fyzické zátěži. Paliativní péče představuje pomoc, jak tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejdůstojněji. Recentní zahraniční studie (Fraser et al., Make every child count) ukazuje postupný nárůst prevalence výskytu takových onemocnění u děti z 26/10 000 (rok 2001) na 66/10 000 dětí (rok 2020) . Dle této studie by v současné době v ČR benefitovalo z paliativní péče až 13 280 dětí a jejich rodin. Autoři odhadují další navýšení o 11 % v roce 2030. Vzestup prevalence si vysvětlujeme jednak zlepšením diagnostiky daných onemocnění, ale také zlepšením medicínských možností (kurativní léčba, možnosti intenzivní medicíny, preventivní opatření), což vede k delšímu přežívání dětí s těmito závažnými onemocněními. Pokud bychom se opřeli o tento poslední výzkum, tak by v současné době v České republice žilo až 13 280 dětí se závažnou život limitující diagnózou.

Cíl

Hlavní cíl projektu je: Zajištění vyšší dostupnosti paliativní péče v ČR pro děti s život limitujícím či ohrožujícím onemocněním.

Další cíle projektu:

Fakultní nemocnice a nemocnice, které mají centra vysoce specializované péče podle zákona č. 372/2011 Sb., mají dětské paliativní týmy. Ostatní nemocnice mají ustaven konziliární tým paliativní péče, který dokáže poskytnout péči i dětským pacientům.
V nemocnicích je implementován paliativní program reflektující specifické potřeby dětských pacientů a jejich rodin.
Nemocnice mají k dispozici manuál pro přípravu plánu péče – v rámci projektu bude vytvořen manuál pro přípravu plánu péče – dojde k plnému naplnění tohoto cíle z koncepce.
Zdravotníci, pedagogové, sociální pracovníci a dobrovolníci pracující s dětmi se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou absolvují adekvátní vzdělání v perinatální a dětské paliativní péči.
Je zmapována míra využití současné sítě poskytovatelů zdravotních, sociálních a školských služeb poskytujících podporu dětem se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodinám (část psychologická podpora, sociální služby, duchovní služby).

Aktivity

Systém podpůrných psychosociálních služeb pro děti se závažnou život ohrožující nemocí
Tato publikace by se měla věnovat nejenom popisu současné situace v poskytování psychosociální podpory, ale také optimální síti této podpory a jejím optimálním fungováním napříč zdravotním a sociálním systémem.
Zmapování úrovně dětské paliativní péče v nemocnicích ČR
Získání základních informací o stavu dětské paliativní péče v ČR je jedním ze základních úkolů pro budoucí rozvoj dětské paliativní péče. Identifikace dítěte a rodiny s paliativními potřebami, tvorba plánu péče a zajištění péče jsou důležitým milníkem v rámci poskytování dětské paliativní péče. Je nutné získat informace o úrovni poskytování této péče napříč nemocnicemi v ČR, a to bez ohledu na jejich velikost nebo kde se nachází. Existují programy dětské paliativní péče v českých nemocnicích? Je dětská paliativní péče integrována do systému péče? Tyto a další otázky je třeba zodpovědět pro zjištění potřeb v rámci českého nemocničního prostředí. Do nemocnic bude distribuován dotazník s cílem zjistit strukturální ukazatele v péči o děti s paliativními potřebami.
Příprava nového kurzu „Obecná paliativní péče u dětských pacientů“
Tato aktivita je zaměřena na vzdělání, které je jedním ze základních zdrojů poskytování kvalitní paliativní péče. Cílem této aktivity je připravit speciální vzdělávací curicculum pro odborníky, kteří pracují s dětmi s život omezujícím a ohrožujícím onemocněním.
Plán péče
Aby dítěti a jeho rodině byla poskytnuta zdravotní péče na co nejvyšší možné úrovni, která by podpořila jeho kvalitu života, je vhodné jako nástroj použít plán péče. Přestože mnoho lékařů tento termín zná, jen málo z nich dokáže vytvořit plán péče tzv. „na míru“. Plán péče je důležitým nástrojem nejen pro rodinu, ale také pro navazující poskytovatele, proto je zásadní způsob jeho tvorby a zohlednění přání rodiny, které je mimo jiné jeho obsahem. Výstupem této aktivity má tedy být srozumitelný manuál, který popíše, jakým způsobem plán péče vytvořit, jaké náležitosti v něm nesmí chybět, na jaké otázky je důležité rodiny se zeptat a co neopomenout. Cílem je, aby odborníci věděli, jak u dětí s paliativními potřebami připravit plán péče, případně aby byli schopni porozumět plánu péče, když jej obdrží.
Paliativní program v nemocnicích.
Koncepce předpokládá, že v každé nemocnici vznikne program paliativní péče reflektující potřeby dětských pacientů a jejich rodin a program perinatální paliativní péče, a že nemocnice budou využívat standardní nástroj pro identifikaci dětí a rodin s potřebou paliativní péče, pro které bude následně připraven plán péče. V současnosti neexistuje sdílená představa mezi odborníky, jak by takový program mohl vypadat, ani jak by se mohl do nemocnic ideálně zavádět. Dokument „Paliativní program v nemocnicích“ bude vycházet z odborné diskuze a zahraničních zdrojů a bude obsahovat popis, co by měl paliativní program obsahovat a také manažerská doporučení, jak postupovat při jeho implementaci do nemocnice.