Co to je dětská paliativní péče?
Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná dítěti, které trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu a jeho rodině. Péče je multidisciplinární a široce přesahuje zdravotní péči. Kromě lékařů a sester se na ní podílí i sociální pracovník, psycholog či duchovní a další profese dle potřeb dítěte a rodiny.
Kurativní přístup
Paliativní přístup
pomáhá všem vážně nemocným dětem bez ohledu na prognózu
přináší do péče jiný pohled na rodinu a dítě - zaměřuje se na jejich komplexní potřeby
zvyšuje důvěru ve zdravotníky a pocit bezpečí rodin
5 kategorií (5 skupin onemocnění) dětských pacientů v paliativní péči
Onemocnění, která dítě přímo ohrožují na životě
Na nemoc existuje kurativní léčba (poměrně agresivní), která má četné nežádoucí účinky a může způsobit i trvalé následky, nebo nemusí být úspěšná vůbec.
Příklad: Nádorová onemocnění.
Onemocnění tzv. život limitující
Onemocnění zkracující dítěti život a u nichž je předčasné úmrtí obvyklé, nebo nevyhnutelné, přitom existuje léčba, která dítě vrátí na krátko do běžného života.
Příklad: Cystická fibróza.
Onemocnění progresivní, mnohdy roky trvající, bez kurativní léčby
Postupně se zhoršuje kvalita života dítěte a léčba se zaměřuje na doprovodné příznaky.
Příklad: vrozená metabolická onemocnění, neurodegenerativní onemocnění nervového systému, svalové dystrofie.
Nevyléčitelná, neprogresivní onemocnění s komplexním postižením různých orgánů, vedoucí k výrazným omezením v životě dítěte
Vysoké riziko dalších komplikací, včetně předčasného úmrtí.
Příklad: těžší formy dětské mozkové obrny jako následek porodní asfyxie, poúrazové stavy s poraněním míchy a mozku.
Dosud nenarozené děti, u kterých bylo ještě před jejich narozením zjištěno závažné vrozené život ohrožující onemocnění nebo orgánová vada
Vada, která může vést k jejich předčasnému nitroděložnímu úmrtí, úmrtí během nebo krátce po porodu, nebo k selhání životně důležitých orgánů. Dále děti, které po porodu vyžadovali intenzivní resuscitační péči, s následným rozvojem neléčitelných komplikací.
Příklad: Perinatální paliativní péče – genetické syndromy, vrozené orgánové vady, těžká asfyxie.
Mapa organizací
Mapa přináší seznam organizací, které pracují s dětmi s život omezujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodinami.
Pokud těmto dětem pomáháte a nenašli jste se na mapě, dejte nám vědět na email rysova@pallium.cz, rádi to napravíme.
Management symptomů v dětské paliativní péči
Brevíř farmakoterapie
Publikace o dětšké paliativní péči
Možnosti vzdělání v dětské paliativní péči
Institut Pallium, z. ú.
Senovážné náměstí 994/2
110 00 Praha 1- Nové Město
IČO 09143416