13. – 14. listopadu 2024 uplyne deset let od První konference dětské paliativní péče. Průlomové konference se zúčastnilo přes sto lidí a zájem o ni předčil veškerá očekávání.
O čem se mluvilo? O stavu dětské paliativní péče, o specificích domácí péče o dětské pacienty, o přechodu dětí z intenzivní do paliativní péče, o family centered care a dalších důležitých tématech, která jsou aktuální dodnes, i když se třeba uvažování o některých proměnilo. Mezi řečníky byli Bc. Bronislawa Husovská DiS., MUDr. Petr Lokaj, prof. MUDr. Jan Starý, MUDr. ThLic. Jaromír Matějek, Ph.D. manželé Královcovi a mnoho dalších, včetně tří zahraničních hostů ze Slovenska, Polska a Německa.
Konferenci pokrýval redaktor Respektu Petr Třešňák a následně napsal krásný a nadčasový článek V pravém rohu nebe, který byl také novinářsky oceněn. O pár let později se jeho titulek stal inspirací pro vznik podcastu, který pomáhá profesionálům v péči o děti a dospívající s vážnou nemocí. V článku se mimo jiné píše i o malé Elizabeth, která se narodila v květnu téhož roku s vážnou život limitující diagnózou. Její tatínek sdílel příběh své rodiny s účastníky konference hned v jejím úvodu a mluvil o tom, jak moc jim pomohly služby Mobilního hospice Ondrášek, který již tehdy poskytoval péči dětem. Díky jejich podpoře mohla rodina zažít společný čas doma. Elizabetka zemřela v noci na druhý den konference. Její úmrtí se dotklo všech přítomných a dodalo konferenci silný význam. Elizabetčin tatínek Petr je dnes součástí týmu Pallia.
Konference byla silným impulsem, který se v roce 2015 podařilo přetavit v ustavení první pracovní skupiny pro dětskou paliativní péči. V ní se poprvé sešli zástupci odborné veřejnosti, aby usilovali o koordinovaný rozvoj tohoto oboru. My všichni, kdo se, ať už v přímé péči nebo podporou těch, kdo pečují, zabýváme dětskou paliativní péčí, máme co slavit.
Právě teď pracujeme na přípravě společného prostoru pro sdílení i vašich vzpomínek na uplynulých deset let. Na jeho představení se můžete těšit v lednu 2025.
Zatím si můžete připomenout atmosféru První konference dětské paliativní péče. Tak co, poznáváte se na záznamu?