Zavedení pozice Koordinátora péče je jedním z implementačních cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život ohrožující či limitující diagnózou a jejich rodin vydané v roce 2022 jako výsledek odborné shody delegovaných zástupců odborných lékařských společností, asociací a poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb.
Koordinací projektu, který by měl v budoucnu zásadně ovlivnit kvalitu života dětí se závažným život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodin, byl pověřen Institut Pallium. Cílem pilotního projektu je získat data a informace o benefitech této pozice. Po dvouletém pilotování budou výsledky a data z evaluace projektu využita pro argumentaci k zavedení pozice Koordinátora péče do systému péče o děti se závažnou život limitující či ohrožující diagnózou v České republice.
Kdo je Koordinátor péče?
Koordinátor péče je profesionál, který pomáhá rodinám s dětmi se závažnou diagnózou koordinovat péči a podporu. Koordinátor spolupracuje s rodinou, lékaři, sociálními pracovníky, pedagogy a dalšími specialisty, aby zajistil, že dítě a jeho rodina budou mít vše, co potřebují.
Co Koordinátor péče dělá?
- Pomáhá rodinám orientovat se v systému péče a podporuje je v jejich potřebách.
- Zajišťuje komunikaci mezi rodinou a odborníky.
- Pomáhá rodinám s plánováním péče o dítě.
- Podporuje rodiny ve zvládání náročných situací.
- Pomáhá rodinám s přístupem k sociálním dávkám a službám.
- Pomáhá s dalšími potřebami podle individuální situace rodin.
Pilotní projekt
Pilotní projekt bude ověřovat a nastavovat principy a zásady fungování pracovní pozice Koordinátor péče, a to na dvou úrovních – v prostředí sociálních služeb a ve zdravotnictví. Pilotní projekt bude probíhat ve třech nemocnicích (Všeobecná fakultní nemocnice na Karlově, Fakultní nemocnice Motol, Fakultní nemocnice Olomouc) a u třech poskytovatelů sociálních služeb (Mobilní hospic Strom života, Energeia, Společnost pro ranou péči).
Přípravná fáze pilotního projektu odstartovala 1.7.2023. V přípravné části byly realizovány tři kulaté stoly a několik metodických setkání týmu pilotních organizací, členů pracovní skupiny Péče doma a realizačního týmu Institutu Pallia. Výstupem jejich odborné shody je metodika pro pilotování pozice Koordinátora péče. Metodika je rozdělena do tří nedílných částí: Metodika činnosti Koordinátora péče, Metodika sběru dat a Metodika evaluace. Přípravná fáze skončila 31.1.2024. Nyní probíhá oficiální pilotovací část, která skončí 31.12.2025.
Projekt je realizován za finanční podpory Nadace rodiny Vlčkových.
Evaluace pilotního projektu
Po ukončení pilotního projektu bude vyhodnocena jeho efektivita. Předpokládáme, že pilotní projekt prokáže, že Koordinátor péče zásadním způsobem pomůže:
- Zlepšit kvalitu života dětí se závažnou diagnózou a jejich rodin.
- Snížit zátěž rodin.
- Zlepšit koordinaci péče a podporu.
- Snížit počet opakovaných hospitalizací u dětí
- Zvýšit spokojenost rodin s péčí.
Další zdroje informací
- Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny: https://www.koncepce.info/
Instituce zapojené do koordinační skupiny pro implementaci koncepce
- Asociace katolických nemocničních kaplanů
- Asociace nemocničních kaplanů
- Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR
- Centrum provázení
- Česká asociace pro vzácná onemocnění
- Česká neonatologická společnost
- Česká pediatrická společnost
- Česká společnost paliativní medicíny
- Dětské centrum Plzeň
- FN Motol
- Fórum mobilních hospiců
- Nadace rodiny Vlčkových
- Odborná společnost praktických dětských lékařů
- Poradna VIGVAM
- Sekce Dětské paliativní medicíny České pediatrické společnosti
- Sekce Dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny
- Společnost pro ranou péči
- Unie porodních asistentek UNIPA