Jsou to už téměř dva roky, kdy vznikla Koncepce péče o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou. Zcela jedinečný konsensus předních odborníků na cílech, které je třeba v České republice naplnit, aby každé dítě s paliativními potřebami a jeho rodina dostali individualizovanou a profesionální podporu, která pokryje zdravotní, sociální a další důležité potřeby dítěte a jeho rodiny.
Nesmírně si vážíme toho, že odborná spolupráce, která při tvorbě koncepce vznikla, nadále pokračuje. Funguje Implementační skupina pro koordinaci Koncepce i dílčí podskupiny, které se věnují jednotlivým oblastem, které Koncepce pokrývá.
Velkou pozornost nyní věnujeme pozůstalostní péči. Z dubnového kulatého stolu, kterého se účastnila řada expertů a expertek z řad zdravotníků, sociálních pracovníků, neziskových organizací a nadací vzešlo pojmenování důležitých aspektů pozůstalostní péče, a to jak optikou klientů, tak poskytovatelů péče. Nyní pracujeme na pilotním projektu k pozůstalostní péči, jehož cílem je určení druhu činností, které jsou v rámci této péče poskytovány, kdo je může vykonávat a za jakých podmínek.
Dalším důležitým projektem, na kterém pracujeme je rozvoj case managementu v ČR. Tato sociální služba umožní rodinám lepší orientaci v systému, pomůže jim zajistit vše, co potřebují a poskytne jim nezbytnou oporu v jejich situaci.
Když se ohlédneme zpět k momentu, kdy jsme o Koncepci teprve začali přemýšlet, a nyní vidíme nejen samotný dokument, ale také práci mnoha expertů, která vede k naplnění společných cílů, máme radost z realizace této jednotící vize. která spojuje odbornou komunitu a jejímž cílem je podpořit co nejvíce děti s paliativními potřebami a jich rodiny.