Mgr. Kristýna Poláková, výzkumná pracovnice, Institut Pallium.
Článek byl napsán pro časopis Sociální služby.
Komunikace s dětmi o smrti a umírání je součástí práce odborníků, kteří o vážně nemocné děti pečují. Při komunikaci s dětmi na téma umírání a smrti je proto důležité vědět, jak děti smrti rozumí a jak o ní přemýšlí a přizpůsobili tomu své vysvětlení smrti a umírání.
Děti se během svého života setkávají se smrtí ať už u svých blízkých, v širší komunitě nebo mohou prožívat obavy ze smrti spojené s jejich vlastní nemocí. Porozumění smrti se u dětí vyvíjí postupně a je úzce spjato s jejich kognitivním, emočním a sociálním vývojem. Děti se postupně učí, že smrt představuje nevyhnutelný konec pro všechny živé lidské bytosti (Puskás et al., 2023). Ve věku 2–4 let vnímají smrt jako dočasný a reverzibilní stav, který se podobá spánku nebo odchodu. Smrt děti v tomto věku nevnímají jako osobní záležitost, smrt se týká jiných lidí. V předškolním a v raném školním věku děti začínají chápat, že smrt je nevratná a univerzální a týká se všech živých bytostí a začínají pociťovat strach ze smrti (Slaughter, 2005). Děti se také mohou domnívat, že svými myšlenkami ovlivňují události kolem sebe, a mohou se proto obviňovat z nemoci nebo smrti svých blízkých, případně mohou vnímat smrt jako trest za své skutky (Nielson, 2012). Předškolní děti stále nemají plné pochopení nezvratnosti smrti a smrt vnímají jako dočasný stav. V komunikaci s dětmi je proto důležité se vyvarovat používání eufemismů při popisování významu smrti, jako je např. říkat, že zemřelá osoba „dlouze spí“, protože tyto výrazy mohou vést ke zmatku dítěte a k rozvoji obav, např. dítě se může bát usnout (Nielson, 2012). Děti ve starším školním věku často vnímají smrt jako vnější realitu, s níž se setkávají pouze ostatní a je pro ně obtížné pojem smrti aplikovat na své blízké v jejich vlastním světě. Děti školního věku proto často předkládají své obavy a otázky týkající se smrti navenek, v rámci v kontextu zkušeností jiných lidí. Tato projekce pocitů slouží jako ochranný mechanismus a umožňuje dítěti prozkoumat smrt, aniž by ji přímo přizvaly do svého života. Pochopení konečnosti, nevyhnutelnosti a nevratnosti smrti se většinou dostavuje mezi 11-16 rokem věku dítěte (Beale et al., 2005). Děti začínají chápat biologické a fyzické aspekty smrti a jsou také schopné vnímat, že smrt je součástí životního cyklu a může mít různé příčiny a následky (Kenyon, 2001). U adolescentů pak dochází k úplnému porozumění smrti. Uvědomují si její nevyhnutelnost a univerzálnost a svojí vlastní smrtelnost (Nielson, 2012). Adolescenti jsou proto často konfrontováni s otázkami smyslu života, existence po smrti a jejich vlastní mortality.
Porozumění smrti u vážně nemocných dětí se ale může významně lišit od chápání smrti u zdravých dětí. Děti, které trpí vážnou nemoci mohou mít pokročilejší a hlubší porozumění smrti než jejich zdraví vrstevníci. Jejich porozumění smrti je ovlivněno vlastní přímou zkušenostmi s nemocí, lékařskou péčí a nemocničním prostředím, které urychluje jejich kognitivní a emoční zrání (Slaughter, 2005). Nemocné děti si uvědomují realitu své situace a svojí smrtelnosti i bez explicitní komunikace o ní se svým okolím. S vědomím vlastní smrtelnosti se pojí silné emoční reakce, jako je strach a úzkost, které mohou být umocněny pozorováním smrti jiných pacientů nebo změnami ve vlastním zdravotním stavu. Děti a dospívající, kteří trpí vážnou nemocí, mají často velmi vyvinuté chápání smrti, včetně její konečnosti a nevyhnutelnosti, a přemýšlí také o tom, jak jejich smrt dolehne na jejich rodiče a další blízké (Hinds et al., 2005). Uvědomění dětí, že se neodvratně blíží jejich vlastní smrt, ale nemusí být zřejmé pro jejich rodiče ani pro pečující personál.
Komunikace s dětmi o smrti je zásadní, protože jim pomáhá smrt pochopit a vyrovnat se s ní (Ortego et al., 2016). Důležitým faktorem v procesu adaptace na nemoc a smrt je otevřená a upřímná komunikace, zapojení dětí do rozhovorů o smrti ale může být problematické (Jalmsell et al., 2015; Keeley & Generous, 2014). Rodiče mají potřebu dítě chránit a musí se také vyrovnávat s vlastním obavami o zdraví a život dítěte, což je může vést k tomu, že s dětmi nechtějí rozhovory na téma umírání otevírat. Rodiče se také mohou domnívat, že pokud dítě informují o jeho možné smrti, tak jejich dítě se „vzdá“, ať už na emocionální úrovni, nebo doslova, například tím, že bude odmítat další léčbu (Aldridge et al., 2017). Dostupná data ale ukazují, že citlivá komunikace a poskytnutí informací adekvátně věku a zkušenostem dítěte je prospěšné jak pro dítě, tak pro jeho rodinu, a naopak neposkytování informací může vést u dětí ke zmatku, frustraci, stresu a hněvu (Aldridge et al., 2017). Nedostatečná otevřená komunikace s dětmi o smrti a umírání může také u rodičů po úmrtí dítěte způsobit pocit lítosti a zhoršení jejich psychického stavu. Nicméně významná švédská studie s pozůstalými rodiči dětí, které zemřeli na rakovinu uvádí, že o blížící se smrti s dítětem mluvilo pouze 34 % rodičů (Kreicbergs et al., 2004). Výsledky této studie ukazují, že žádný z rodičů, kteří s dětmi o smrti mluvili svého rozhodnutí nelitoval. Naopak 28 % rodičů, kteří se svým dítětem o smrti nemluvili, svého rozhodnutí litovalo, zejména ti, kteří vycítili, že jejich dítě si bylo vědomo své prognózy. Rodiče kteří svého rozhodnutí o smrti nemluvit litovali také vykazovali vyšší úroveň úzkosti než rodiče kteří s dětmi o umírání mluvili (Kreicbergs et al., 2004).
Otevřená a upřímná komunikace o nemoci a prognózách mezi zdravotníky, rodiči a dětmi vede k poskytování lepší péče, zatímco nedostatečná komunikace má je považována za faktor, který zvyšuje utrpení jak nemocného dítě tak jeho rodiče (Beale et al., 2005; Contro et al., 2004). Komunikace s dětmi o smrti a umírání je tedy důležitá nejen pro dítě, ale také pro jeho blízké.
Během nemoci dítěte mohou nastat situace, kdy dojde ke zhoršení stavu dítěte a rodiče se musí rozhodnout, zda a jak budou se svým dítětem komunikovat o blížící se smrti (Jalmsell et al., 2015). V této chvíli budou potřebovat dostatečnou podporu od lékařského i nelékařského personálu, který jim může být nápomocný a podpořit je v otevřené a upřímné komunikaci s jejich dítětem. V ideálním případě by děti měly od začátku dostávat informace o své nemoci přiměřené jejich věku. Zavedení otevřeného a upřímného dialogu na počátku onemocnění pomáhá dítěti si vybudovat důvěru což umožní vést vážnější rozhovory s postupujícím onemocněním (Beale et al., 2005). Důležité je také vhodné načasování otevření rozhovoru. Vhodná doba pro diskusi o konci života může být při progresi onemocnění, když zemře jiný pacient na oddělení, které dítě zná, když se dítě samo zmiňuje o smrti při běžných aktivitách jako je kreslení nebo hra, nebo když je dítě rozrušené a má obavy z léčby a z nemoci (Nielson, 2012). Děti často samy iniciují rozhovory o smrti, např. formou hry, vyprávění nebo pomocí příběhů (Jalmsell et al., 2015). Svoji potřebu mluvit o smrti ale mohou vyjadřovat také náhlými změnami v chování jako je podrážděnost, hněv, záchvaty vzteku, nebo odmítání spolupráce. Děti také mohou mít noční můry a problémy se spánkem nebo mít obavy z odloučení od rodičů (Nielson, 2012). Nicméně všechny vážně nemocní děti nemusí mít potřebu o smrti mluvit, je proto nutné reagovat na individuální potřeby každého dítěte a rozhovory tomu přizpůsobit. Před zahájením rozhovoru je také dobré znát kulturní, náboženské a duchovní preference dítěte a jeho rodiny.
Komunikace s dětmi a jejich rodiči na téma smrti a umírání představuje náročný úkol. Způsob, jakým toto téma s dítětem otevřít by měl reflektovat věk a vyzrálost dítěte a jeho aktuální potřeby. Důležité je také vhodné zapojení rodičů a jejich podpora v této náročné životní situaci.
Literatura:
Aldridge, J., Shimmon, K., Miller, M., Fraser, L. K., & Wright, B. (2017). ‘I can’t tell my child they are dying’. Helping parents have conversations with their child. Archives of Disease in Childhood – Education & Practice Edition, 102(4), 182–187. https://doi.org/10.1136/archdischild-2016-311974
Beale, E. A., Baile, W. F., & Aaron, J. (2005). Silence is not golden: Communicating with children dying from cancer. Journal of Clinical Oncology, 23(15), 3629–3631. https://doi.org/10.1200/JCO.2005.11.015
Contro, N. A., Larson, J., Scofield, S., Sourkes, B., & Cohen, H. J. (2004). Hospital Staff and Family Perspectives Regarding Quality of Pediatric Palliative Care. Pediatrics, 114(5), 1248–1252. https://doi.org/10.1542/peds.2003-0857-L
Hinds, P. S., Drew, D., Oakes, L. L., Fouladi, M., Spunt, S. L., Church, C., & Furman, W. L. (2005). End-of-Life Care Preferences of Pediatric Patients With Cancer. Journal of Clinical Oncology, 23(36), 9146–9154. https://doi.org/10.1200/JCO.2005.10.538
Jalmsell, L., Kontio, T., Stein, M., Henter, J.-I., & Kreicbergs, U. (2015). On the Child’s Own Initiative: Parents Communicate with Their Dying Child About Death. Death Studies, 39(2), 111–117. https://doi.org/10.1080/07481187.2014.913086
Keeley, M. P., & Generous, M. A. (2014). Advice From Children and Adolescents on Final Conversations With Dying Loved Ones. Death Studies, 38(5), 308–314. https://doi.org/10.1080/07481187.2012.753556
Kenyon, B. L. (2001). Current Research in Children’s Conceptions of Death: A Critical Review. OMEGA – Journal of Death and Dying, 43(1), 63–91. https://doi.org/10.2190/0X2B-B1N9-A579-DVK1
Kreicbergs, U., Valdimarsdóttir, U., Onelöv, E., Henter, J.-I., & Steineck, G. (2004). Talking about Death with Children Who Have Severe Malignant Disease. New England Journal of Medicine, 351(12), 1175–1186. https://doi.org/10.1056/NEJMoa040366
Nielson, D. (2012). Discussing Death With Pediatric Patients: Implications for Nurses. Journal of Pediatric Nursing, 27(5), e59–e64. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2011.11.006
Ortego, C., Aparicio, M., Paz, M., Torres, B., Sarabia, R., Sevilla, L., Álvarez, L., & Agudo, M. J. (2016). Tales: A Tool to Address Death With Children. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 18(5), 429–435. https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000268
Puskás, T., Andersson, A., Jeppsson, F., & Slaughter, V. (2023). Living in heaven and buried in the earth? Teaching young children about death. European Early Childhood Education Research Journal, 31(6), 900–913. https://doi.org/10.1080/1350293X.2023.2221002
Slaughter, V. (2005). Young children’s understanding of death. Australian Psychologist, 40(3), 179–186. https://doi.org/10.1080/00050060500243426