Muži v péči o vážně nemocné děti

Popis problematiky

Projekt podporuje větší zapojení mužů, zejména otců a partnerů, do péče o vážně nemocné děti v České republice. Zaměřuje se na změnu praxe zdravotních a sociálních služeb a na zvýšení povědomí o významu mužů v pečující roli.

V rodinách s dítětem se závažným onemocněním, které limituje nebo ohrožuje jeho život, bývá péče rozdělena nerovnoměrně. Každodenní starost o dítě, komunikace se službami, plánování podpory a organizace rodinného života často spočívají především na matce. To může vést k jejímu dlouhodobému přetížení, vyčerpání a omezení pracovního uplatnění.

Muži mohou při zapojování do péče narážet na společenská očekávání i na zavedené postupy služeb, které s nimi ne vždy počítají jako s rovnocennými pečujícími osobami. Zahraniční přehled kvalitativních studií popisuje zkušenosti otců s tlakem „být silní“, pocity osamělosti a snahou o uznání jejich místa v pečujícím týmu.

Projekt proto propojuje výzkum zkušeností pečujících mužů, tvorbu praktických postupů pro práci s oběma rodiči a osvětovou kampaň. Důraz klade na řešení, která budou využitelná v každodenní praxi a budou představovat co nejmenší dodatečnou zátěž.

Cíl

Cílem projektu je ověřit, jaké postupy pomáhají zvýšit aktivní zapojení mužů do péče o vážně nemocné dítě a za jakých podmínek fungují. Projekt se soustředí na dvě propojené oblasti: podporu změny praxe poskytovatelů služeb a zvýšení veřejného povědomí o roli pečujících mužů.

V 10 vybraných zdravotních a sociálních službách bude ověřena metodika, která podpoří zapojování mužů do péče, komunikace a společného rozhodování. Může jít například o ranou péči, odlehčovací služby, hospicovou péči, odborné sociální poradenství nebo nemocniční týmy. Metodika bude vycházet ze zkušeností pečujících mužů a bariér, s nimiž se poskytovatelé setkávají. Nabídne praktické nástroje, například základní pravidla komunikace s oběma rodiči, kontrolní seznamy a vzorové postupy pro vedení rozhovorů.

Osvětová kampaň bude vycházet z celorepublikového reprezentativního průzkumu veřejného mínění a z kvalitativního výzkumu mezi pečujícími muži. Zaměří se na postoje a stereotypy, které ovlivňují jejich zapojení do péče.

Vstupní a závěrečné vyhodnocení posoudí především změny v praxi zapojených služeb a podmínky, které je umožňují. U kampaně bude sledován její dosah a zapojení veřejnosti. Výstupy vzniknou také v podobě praktického balíčku „Jak začít“, který budou moci využít další organizace.

Aktivity

1. Výzkum „Zkušenost mužů pečujících o vážně nemocné dítě“ – poznání zkušeností, potřeb a překážek při zapojování mužů do péče.
2. Tvorba a společné ověření metodiky aktivního zapojování mužů v sociálních a zdravotních službách.
3. Průzkum veřejného mínění zaměřený na postoje veřejnosti k péči o vážně nemocné děti a roli mužů.
4. Komunikační kampaň „Nejtěžší sport, o kterém se nemluví“.
5. Evaluace projektu – vyhodnocení změn v praxi zapojených služeb, podmínek jejich zavádění a dosahu kampaně.

Koordinátor projektu

Petr Wiselka

Období realizace

1. července 2026 – 30. června 2028