Koordinátor péče pro děti se život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny
2026 – 2028

Popis problematiky

Projekt Koordinátor péče pro děti se život limitující či ohrožující diagnózou se zaměřuje na ověření přínosu pozice koordinátora pro rodiny a zdravotně-sociální systém v České republice. Hlavním cílem je zajistit komplexní a efektivní koordinaci péče mezi zdravotnickými a sociálními službami. Projekt hodnotí dopad na kvalitu života dětí a jejich rodin, usnadňuje přístup k dostupným službám a posiluje spolupráci mezi odborníky. Výstupy projektu přispějí integraci pozice do systému.

Dle dostupných výzkumů preferují děti pobyt doma a rodiny obvykle chtějí mít dítě v domácím prostředí po celou dobu onemocnění i umírání. Charta práv dítěte s život limitujícím či ohrožujícím onemocněním říká, že centrem péče by měl být domov. Péče o děti se závažnou diagnózou je náročná a systém péče by měl zajistit dostatečnou podporu pro pečující.

Aby byla péče doma dobře zajištěná, je důležité, aby služby byly návazné a koordinované. Stejně tak je velmi důležité, aby měla pečující rodina možnost si od náročné péče o dítě odpočinout.

V současnosti existuje široká, legislativně ukotvená paleta služeb, které mohou rodiny v domácím prostředí využít. Systém péče však nezná pozici koordinátora péče – jedna osoba, ke které má rodina vytvořený vztah důvěry; na kterou se mohou obracet se svými potřebami; která zná situaci v rodině a efektivně organizuje a koordinuje péči o nemocné dítě a jeho rodinu.

Ve chvíli sdělení závažné diagnózy rodina najednou získává statut pečujících. Po návratu ze zdravotnického zařízení musí řešit problémy, kterým dřív vystavení nebyli. Ocitají se sami a bez potřebné podpory. Koordinátory péče se stávají sami rodiče a čelí těmto problémům a výzvám: fyzická vyčerpanost, psychická zátěž, ekonomické problémy spojené s nutnosti z důvodu péče přerušit výdělečnou činnost a dlouhodobě ztížené uplatnění na trhu práce, nedostatek informací a odborné podpory, administrativní a informační zátěž, dlouhodobé plánování a obavy z budoucnosti, obětování osobních potřeb a přání.

Cíl přípravné fáze

Cílem zavedení této pozice je zvýšení efektivity poskytovaných služeb a současně odbřemenění pečujících. Ze zavedení pozice budou profitovat také poskytovatelé zdravotní a sociální péče a pracovníci státní správy, neboť dobrá koordinace usnadní efektivní využívání služeb a podpoří jejich dostupnost.

Dílčí cíle

• zapojení koordinátora péče pro 55 rodin v různých regionech
• síťování podpůrných služeb v konkrétním regionu
• informování a edukace odborné veřejnosti
• poskytování podpory 55 pečujícím za dobu realizace projektu
• ověřování efektivity pozice koordinátora prostřednictvím evaluace
• metodická a intervizní podpora koordinátorů

Garant projektu

Magdalena Lacková

Koordinátor projektu

Petr Wiselka

Realizace projektu