Koordinátor péče pro děti se závažnou život limitující či ohrožující diagnózou (přípravná fáze a pilotní fáze projektu)

Popis problematiky

Rodina v momentě sdělení život ohrožující nebo limitující diagnózy dítěte získává roli pečujících. Po návratu domů z nemocnice do svého regionu se ocitne v náročné životní situaci sama a často bez potřebné podpory.

Pečující rodiče často naráží na to, že o nabízených službách nejsou informováni. Situace, ve které se po zjištění nemoci ocitají, je pro ně nová a bývá obtížné se v ní zorientovat. Dopad nemoci dítěte na oba rodiče, sourozence a širší rodinu je značný. Péče o dítě s život ohrožujícím či limitujícím onemocněním je často celodenní a velmi fyzicky i psychicky náročná, což se odráží na stavu pečujících osob. Obzvláště u dětí, které jsou nepohyblivé, je nutná péče rodiče i v noci. To vede k chronickému nedostatku spánku. U rodičů dochází k fyzickému vyčerpání, únavě a objevují se u nich vlastní zdravotní problémy. Rodiče ve výzkumech uvádějí, že často nemají čas řešit své vlastní zdravotní problémy a zároveň mají obavu, aby byli schopni péči o dítě zvládnout dlouhodobě. Dopad na psychiku rodiče spojovali s faktem, že žijí v permanentním stresu, pohotovosti a strachu o své dítě [Caicedo, 2014]. Rodiče mají taky velmi málo prostoru pro vlastní odpočinek. V případě, kdy jsou oba rodiče schopni se o dítě postarat, a mohou se v péči příležitostně vystřídat, je pro ně téměř nemožné trávit společný čas jen ve dvou. Zajištění péče třetí osobou je většinou velmi obtížné a také finančně náročné. Dlouhodobá péče o nemocné nebo postižené dítě, která není společností nijak ohodnocena, také vede k tomu, že se pečující rodič cítí nedoceněný a pro společnost zbytečný.

Cíl přípravné fáze

Cílem přípravné fáze projektu bylo vytvoření metodik k projektu a příprava prostředí a podmínek pro pilotní ověření projektu v organizacích. Na konci přípravné fáze projektu byla vydána metodika pro pilotování pozice koordinátor péče, a to jak v prostředí sociálních služeb, tak ve zdravotnictví. Metodika má tři nedílné části: Metodika činnosti Koordinátora péče, Metodika sběru dat a Metodika evaluace odkaz na metodiky. Dalším výstupem přípravné fáze projektu je smluvní zapojení 6 pilotních organizací jako realizátorů pilotního projektu a prezentace projektu mezi odbornou veřejností.

Aktivity přípravné fáze

metodická setkávání týmů pilotních organizací, členů Koordinační skupiny Péče doma a realizačního týmu Pallia
tvorba Metodiky činností Koordinátora péče, Metodiky sběru dat a Metodiky evaluace
PR aktivity projektu – např. natočení dvou podcastů, prezentace projektu na odborných konferencích a další
příprava pilotních organizací k realizaci projektu

Cíl pilotní fáze

Cílem pilotního pilotní fáze projektu je ověření metodických postupů a získání dat o beneficienci pozice Koordinátor péče pro děti se závažnou život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny. Dalším cílem této fáze je příprava návrhu k zakotvení pozice koordinátor péče v systému péče o děti se život limitující či ohrožující diagnózou v ČR.

Aktivity pilotní fáze

pilotování pozice koordinátor péče včetně evaluace
ověřování vydaných metodik
definování pozice koordinátor péče a příprava návrhu pro začlenění služby do sítě podpory rodin
prezentace projektu mezi odbornou veřejností a na VII.Konferenci dětské paliativní péče v Litomyšli v listopadu 2025